Cecilia lever med en smärta som inte syns utanpå men som påverkar allt – också jobbet. Med värk, trötthet och krav på att prestera försöker hon hitta balansen mellan en kropp som protesterar och arbetslivet som fortsätter i samma takt. Men stöttande chefer har gjort stor skillnad.
Bli medlem!
Det här barnet var menat. På grund av endometrios blev det många IVF-rundor innan Cecilia och hennes man fick sitt första barn, en pojke. Nu hade Cecilia blivit gravid på naturlig väg. Hon skyndade iväg till ett sent ultraljud. Hennes man var iväg på jobb den dagen, men det här var ju ändå bara en rutincheck. Men väl på sjukhuset fick hon veta att barnet var dött. Och marken rämnade.
– Jag ringde min chef och berättade, bland annat för att säga att jag inte skulle komma tillbaka till kontoret den dagen. Hennes första reaktion var att fråga om hon skulle skjutsa hem mig – en timmes bilfärd. Vad hade jag gjort om jag haft en annan typ av chef? säger Cecilia Cederstrand, 39, från Hedemora.
Vi ses i ett höstkyligt Falun där hon jobbar som kommunikatör för att prata om hur endometrios påverkar vardagen. En sjukdom där livmoderslemhinnan spridits utanför livmodern och bildat små ”härdar”, vanligast på äggstockarna och på bukväggen, vilka ”menstruerar” varje gång kvinnan har mens och då kan leda till svår buksmärta och kronisk inflammation. Trots att den drabbar var tionde kvinna är kunskapen ganska låg.
– Även inom vården skulle jag säga, där lösningen många gånger är ”ta p-piller. Punkt.” Jag hade önskat ett mer inlyssnande förhållningssätt.
Sjukdomen tar sig uttryck på olika sätt hos olika kvinnor. Cecilia säger att hon har en underliggande smärta alla dagar året runt, som blossar upp de första dagarna av mensen med smärta i magen och ryggen som strålar ner i benen. En smärta som inga värktabletter biter på. Lägg en migränliknande huvudvärk därtill.
– Helst vill jag bara ligga på en spikmatta, men det gör jag sällan. Innan jag fick barn var det lättare att ta en sjukdag, men nu gör jag det sällan. Men jag är tacksam för att jag kan jobba hemifrån då, för jag fungerar inte normalt. Om man inte ens kan stå upprätt för att man har så ont är det svårt att upprätthålla normala konversationer. Att sitta i möten och försöka koncentrera sig är omöjligt.
När det är som värst försöker hon anpassa sina arbetsdagar så att hon slipper göra de mest krävande arbetsuppgifterna just då. Cecilia säger att hon ändå haft tur:
– Jag har genomgående haft väldigt bra chefer. Kvinnor, mammor, som förstått och stöttat. Utan dem hade jag nog brakat ihop fullständigt. Behöver jag jobba hemifrån den värsta dagen på mensen så går det bra. Det är en lyx. Eller… så borde alla få ha det.
Cecilia är inte den som lägger sig ner och är sjuk i första taget. Hon växte upp under 90-talets girl power-era, med ett tydligt budskap om att tjejer kan allt killar kan. Det handlade om kvinnors självständighet, styrka och förmåga att forma sin egen framtid.
– Det finns poänger med det, men det här med att man kör på, stannar inte upp och känner efter har bitit mig i svansen, för vila och återhämtning är viktigt vid den här diagnosen. Om jag vilar en av de värsta dagarna får jag tillbaka orken snabbare.
Cecilias problem började redan i tonåren med en mensvärk som inte var av denna värld och cystor som sprack vid ägglossning. Ändå skulle det ta fram till att hon fyllde 29 år innan hon fick sin diagnos, i samband med att hon skulle göra IVF. Sedan dess har hon några gånger försatts i klimakteriet, först för att lyckas med IVF:en, men också för att slippa få mens och därigenom smärta.
– Jag mår inte riktigt bra av den behandlingen, så just nu tar jag inga mediciner. Det är svårt, och jag vet inte riktigt vem jag ska bolla med. Med läkare har jag sällan kommit längre än till ”ta den här sprutan.” Därför blev jag så glad när en läkare nyligen sa att jag behöver lugna mitt nervsystem.
För själv har hon märkt att det hjälper att ha ett mer holistiskt tänk. Hon vet i dag att hon inte behöver förtjäna vila, hon kan vila vid behov. Och hon har märkt att andningsövningar minskar problemen, medan överdrivet intag av exempelvis koffein och sötsaker påverkar negativt.
– Jag vet det, men lever det inte alltid, säger hon och ler. I en småbarnsvardag är det inte lätt att sätta sina egna behov först.
Hur tänker du att ditt jobb och din karriär påverkats av endometriosen?
– Den har kostat mig på alla plan i livet, i brist på ork, i pengar på grund av sjukfrånvaro… Ja, endometriosen har tagit ifrån mig så mycket, inte minst när jag var rädd för att aldrig få bli mamma, min högsta önskan. Att hela tiden förhålla sig till den ovissheten, och att då varje månad ha extremt smärtsam mens, var som ett straff och en påminnelse om att min kropp svek mig. Jag är så tacksam för att jag blivit bemött med förståelse i stället för ifrågasättande när jag varit sjukskriven.
Också att kunna vara öppen med sina problem, kanske inte inför alla på jobbet men inför några, har underlättat.
– Att inte behöva smussla med sin smärta är skönt. Eftersom kunskapen om sjukdomen generellt är så låg biter man ändå ihop många gånger och kör på, för man orkar inte förklara. Att bli bemött med empati när man väl tillåter sig att känna efter gör skillnad.
Cecilia Cederstrand
Ålder: 39.
Familj: Man och två barn på 8 och 3.
Bor: Hedemora.
Gör: Kommunikatör.
Endometrios ger en stor sjukdomsbörda, både för individen och för samhället, eftersom det är yngre kvinnor i barnafödande och
yrkesverksam
ålder som drabbas. För kvinnan innebär detta, förutom lidande, både sjukfrånvaro och nedsatt inkomst. För samhället innebär detta en ekonomisk belastning jämförbar med den som gäller för andra kroniska sjukdomar – främst på grund av kvinnornas sänkta arbetsförmåga.
Källa: Karolinska institutet
Nästa artikel
Häromdagen när Tove satt i en lastbil som skulle testköras, kom det fram en kollega som hon tidigare jobbat mycket med. Ja, han tog en extrasväng bara för att säga hej och snacka med henne i några minuter.
– Det gjorde mig så varm i hjärtat. Precis som när tidigare kollegor vinkar till mig i matsalen för att jag ska komma och sitta med dem. Känslan av att inte bara vara accepterad, utan inkluderad är fantastisk. Att man inte pratar med mig för att man måste, utan för att man vill, för att vi trivs i varandras sällskap, säger hon.
Tove Öhman möter oss med ett stort leende ute på parkeringen på Traton/Scania, där hon jobbar som IT-konsult. Hon har arbetat här länge och verkar vara tjena tjena med många i byggnaden.
– Nja, bara i Södertälje är vi 20 000 som jobbar här, så det vore att drar det långt att säga att jag känner de flesta, men jag sticker säkert ut.
När hon först anställdes av företaget var det i en helt annan skepnad. Då levde hon som man. Liksom många transpersoner vill hon inte berätta sitt tidigare namn, det kallas ofta död-namn eftersom det tillhör ett tidigare liv.
För knappt fem år sedan Tove ut som kvinna. Då var hon 44 år. Att det tog så lång tid att bli sitt verkliga jag handlade om rädsla och förnekelse.
– Den första jag behövde komma ut för var mig själv, och det tog tid. Det inre motståndet var starkt, baserat på allt jag hört och sett under min uppväxt.
Hennes första minne är hur hon en gång som liten såg en gul klänning i ett skyltfönster, den vackraste hon sett. Hon bönade och bad, skrek och betedde sig för att få prova dem, men fick kalla handen.
– Det blev sedan en historia som ofta återberättades, och som folk skrattade gott åt. Där såddes fröet till att det här av någon anledning skulle vara fel.
Hon understryker att hon innerst inne alltid har varit tjej, aldrig pojke, hon har bara sett ut som en sådan.
– Men jag lärde mig tidigt att det jag ser i spegeln är facit, det känslorna säger mig är fel.
Det fanns heller inga förebilder att spegla sig i, inte ens någon som levde som öppet gay på orten där hon växte upp.
– Såg man en transperson var det exempelvis som i filmen Crocodile Dundee, där huvudpersonen begår ett övergrepp på en transkvinna - en scen alla skrattade åt. Ja, transpersoner var några man hånade eller garvade åt, verkligen inget man ville vara.
Utåt sett fungerade Tove bra, hon utbildade sig till civilingenjör men har även jobbat som operasångare. Hon träffade sin fru och fick barn, och under småbarnsåren fanns det inte riktigt tid att fundera på sig själv. Det var blöjbyten, varvat med nattningar och kvartssamtal. Men ju längre tiden gick, desto mer började hon känna sig som ett tomt skal.
– Samtidigt visste jag att den dag jag ens gläntande på locket till mina känslor så skulle det flyga iväg, så jag drog mig för att göra det.
Under pandemin började hon ändå ha lite mascara och målade naglarna ibland. Ja, hon testade sig fram, och hittade saker i sig själv som hon tyckte om.
– Till slut landade jag i känslan: Ska jag gå genom hela livet utan att vara mig själv? Vad är då meningen med livet? Och tänk om jag dör innan mina nära får veta vem jag egentligen är?, säger hon och lägger till:
– Men visst var det skrämmande, i många länder finns det fortfarande dödsstraff för sådana som mig, även i Sverige finns det många fördomar kvar. Och jag visste inte hur min familj skulle reagera. Tänk om de skulle ta avstånd?
Att berätta för frun och barnen var jobbigt, men gick bra.
– Det briserade en bomb i familjen, en regnbågsbomb. Det var förstås mycket tårar och oro, men det jag sa togs emot på ett respektfullt sätt. Det är fint att se hur våra barn är av en annan mer öppensinnad generation. Även min fru har varit ett fantastiskt stöd. Vi har fått en djupare kontakt som familj nu. Jag är lyckligt lottad.
Och när hon väl kommit ut på hemmaplan fick hon bråttom. Herregud, halva livet hade ju redan gått! Så Tove bestämde sig för att berätta även på jobbet.
– Min chef blev förvånad och lite röd om kinderna, men att jag vågade berätta säger mycket om henne som chef. Hade hon varit en sådan som dragit olämpliga skämt hade hon inte fått mitt förtroende.
Däremot stod chefen lite handfallen. Okej, vad gör vi nu? Men ibland är gott ledarskap att inse när man behöver be om hjälp.
– Man skulle kunna tro att det i en så stor koncern som Scania skulle finnas en guide redo för chefer om hur man gör när en medarbetare byter kön. Men det fanns inte, så hon bad mig projektleda detta och säga hur jag vill ha det.
Det var mycket som behövde göras. Systemen behövde uppdateras och Tove fick en ny passerbricka med sitt nya namn. De besluta också att så snart som möjligt skicka ut ett nyhetsbrev till hela sektionen, där man berättade att Tove kommit ut som kvinna.
– Att komma ut tar på krafterna, så jag orkade inte göra det om och om igen. Tänk dig själv att komma till ett möte och behöva berätta din livshistoria, fast att mötet egentligen ska handla om hur vi utvecklar nästa generations batteridrivna lastbilar.
Tove tog också initiativ till att skapa en steg för steg-guide för hur man skapar en trygg och bra arbetsplats för transpersoner och icke-binära. Hon visar oss broschyren och säger att den nu finns i alla entréer.
– Jag tror vi är första stora koncernen som har en så här matnyttig guide. Det gör mig stolt att jobba på Scania.
Visst var hon på förhand rädd för många saker, med tanke på hur utsatta transpersoner är i samhället. Exempelvis var hon inställd på att hennes bil kunde bli vandaliserad på parkeringen.
– Jag försökte förbereda mig mentalt på saker som skulle göra mig ledsen, vad jag då skulle göra, som att polisanmäla, och vad jag behövde få stöd och hjälp med.
Men bilen är oskadd och Tove konstaterar att hon har varit relativt förskonad från hot och hat, även om hon fått en del förminskande kommentarer (och tyvärr är det ju de negativa kommentarerna man minns).
– Vissa personer kommer alltid ha svårt för mig, men jag kan inte förminska mig för dem. Vad är livet då till för? Jag brukar påminna mig själv om att de allra flesta har mött mig med vänlighet och nyfikenhet.
Hon njuter av att äntligen leva som kvinna, även om en av de saker som förvånat henne på arbetsplatsen är skillnaden på hur man bemöts som man respektive kvinna.
– När jag hade mörk röst och såg ut som en man kunde jag vara osäker på en sak, men ändå få igenom mina idéer. Som kvinna behöver jag jobba mycket hårdare och ha vassare argument för att bli lyssnad på. Och det trots att jag är mer kompetent nu än för några år sedan, säger Tove och lägger sedan till att:
– Livet upphör aldrig att förvåna Det finns alltid nya saker man ska lära sig. Eller hur?
