Cecilia lever med en smärta som inte syns utanpå men som påverkar allt – också jobbet. Med värk, trötthet och krav på att prestera försöker hon hitta balansen mellan en kropp som protesterar och arbetslivet som fortsätter i samma takt. Men stöttande chefer har gjort stor skillnad.
Det här barnet var menat. På grund av endometrios blev det många IVF-rundor innan Cecilia och hennes man fick sitt första barn, en pojke. Nu hade Cecilia blivit gravid på naturlig väg. Hon skyndade iväg till ett sent ultraljud. Hennes man var iväg på jobb den dagen, men det här var ju ändå bara en rutincheck. Men väl på sjukhuset fick hon veta att barnet var dött. Och marken rämnade.
– Jag ringde min chef och berättade, bland annat för att säga att jag inte skulle komma tillbaka till kontoret den dagen. Hennes första reaktion var att fråga om hon skulle skjutsa hem mig – en timmes bilfärd. Vad hade jag gjort om jag haft en annan typ av chef? säger Cecilia Cederstrand, 39, från Hedemora.
Vi ses i ett höstkyligt Falun där hon jobbar som kommunikatör för att prata om hur endometrios påverkar vardagen. En sjukdom där livmoderslemhinnan spridits utanför livmodern och bildat små ”härdar”, vanligast på äggstockarna och på bukväggen, vilka ”menstruerar” varje gång kvinnan har mens och då kan leda till svår buksmärta och kronisk inflammation. Trots att den drabbar var tionde kvinna är kunskapen ganska låg.
– Även inom vården skulle jag säga, där lösningen många gånger är ”ta p-piller. Punkt.” Jag hade önskat ett mer inlyssnande förhållningssätt.
Sjukdomen tar sig uttryck på olika sätt hos olika kvinnor. Cecilia säger att hon har en underliggande smärta alla dagar året runt, som blossar upp de första dagarna av mensen med smärta i magen och ryggen som strålar ner i benen. En smärta som inga värktabletter biter på. Lägg en migränliknande huvudvärk därtill.
– Helst vill jag bara ligga på en spikmatta, men det gör jag sällan. Innan jag fick barn var det lättare att ta en sjukdag, men nu gör jag det sällan. Men jag är tacksam för att jag kan jobba hemifrån då, för jag fungerar inte normalt. Om man inte ens kan stå upprätt för att man har så ont är det svårt att upprätthålla normala konversationer. Att sitta i möten och försöka koncentrera sig är omöjligt.
När det är som värst försöker hon anpassa sina arbetsdagar så att hon slipper göra de mest krävande arbetsuppgifterna just då. Cecilia säger att hon ändå haft tur:
– Jag har genomgående haft väldigt bra chefer. Kvinnor, mammor, som förstått och stöttat. Utan dem hade jag nog brakat ihop fullständigt. Behöver jag jobba hemifrån den värsta dagen på mensen så går det bra. Det är en lyx. Eller… så borde alla få ha det.
Cecilia är inte den som lägger sig ner och är sjuk i första taget. Hon växte upp under 90-talets girl power-era, med ett tydligt budskap om att tjejer kan allt killar kan. Det handlade om kvinnors självständighet, styrka och förmåga att forma sin egen framtid.
– Det finns poänger med det, men det här med att man kör på, stannar inte upp och känner efter har bitit mig i svansen, för vila och återhämtning är viktigt vid den här diagnosen. Om jag vilar en av de värsta dagarna får jag tillbaka orken snabbare.
Cecilias problem började redan i tonåren med en mensvärk som inte var av denna värld och cystor som sprack vid ägglossning. Ändå skulle det ta fram till att hon fyllde 29 år innan hon fick sin diagnos, i samband med att hon skulle göra IVF. Sedan dess har hon några gånger försatts i klimakteriet, först för att lyckas med IVF:en, men också för att slippa få mens och därigenom smärta.
– Jag mår inte riktigt bra av den behandlingen, så just nu tar jag inga mediciner. Det är svårt, och jag vet inte riktigt vem jag ska bolla med. Med läkare har jag sällan kommit längre än till ”ta den här sprutan.” Därför blev jag så glad när en läkare nyligen sa att jag behöver lugna mitt nervsystem.
För själv har hon märkt att det hjälper att ha ett mer holistiskt tänk. Hon vet i dag att hon inte behöver förtjäna vila, hon kan vila vid behov. Och hon har märkt att andningsövningar minskar problemen, medan överdrivet intag av exempelvis koffein och sötsaker påverkar negativt.
– Jag vet det, men lever det inte alltid, säger hon och ler. I en småbarnsvardag är det inte lätt att sätta sina egna behov först.
Hur tänker du att ditt jobb och din karriär påverkats av endometriosen?
– Den har kostat mig på alla plan i livet, i brist på ork, i pengar på grund av sjukfrånvaro… Ja, endometriosen har tagit ifrån mig så mycket, inte minst när jag var rädd för att aldrig få bli mamma, min högsta önskan. Att hela tiden förhålla sig till den ovissheten, och att då varje månad ha extremt smärtsam mens, var som ett straff och en påminnelse om att min kropp svek mig. Jag är så tacksam för att jag blivit bemött med förståelse i stället för ifrågasättande när jag varit sjukskriven.
Också att kunna vara öppen med sina problem, kanske inte inför alla på jobbet men inför några, har underlättat.
– Att inte behöva smussla med sin smärta är skönt. Eftersom kunskapen om sjukdomen generellt är så låg biter man ändå ihop många gånger och kör på, för man orkar inte förklara. Att bli bemött med empati när man väl tillåter sig att känna efter gör skillnad.
Cecilia Cederstrand
Ålder: 39.
Familj: Man och två barn på 8 och 3.
Bor: Hedemora.
Gör: Kommunikatör.
Endometrios ger en stor sjukdomsbörda, både för individen och för samhället, eftersom det är yngre kvinnor i barnafödande och
yrkesverksam
ålder som drabbas. För kvinnan innebär detta, förutom lidande, både sjukfrånvaro och nedsatt inkomst. För samhället innebär detta en ekonomisk belastning jämförbar med den som gäller för andra kroniska sjukdomar – främst på grund av kvinnornas sänkta arbetsförmåga.
Källa: Karolinska institutet
Nästa artikel
Lyssna på riktigt. Din attityd sätter tonen, om du bagatelliserar så kommer hela arbetsgruppen att göra detsamma. Om du däremot visar att du tar det här på allvar, så blir du den där chefen man faktiskt vågar ringa när kroppen inte samarbetar, och det är då du får lojalitet tillbaka.
Som arbetsgivare måste man anpassa arbetsförhållandena efter medarbetarnas olika förutsättningar. Flex är guld. En möjlighet att jobba hemifrån eller styra sin tid kan göra skillnaden mellan sjukfrånvaro och arbetsglädje. Att lägga de tyngsta uppgifterna en annan vecka är också super. Men även saker som en värmedyna eller ett vilorum uppskattas. Det är inte specialbehandling, det är smart ledarskap.
Fråga: ”Vad skulle göra det lättare för dig att jobba bra?” Det är den viktigaste meningen du kan säga. Det ska inte vara konstigare än att någon ringer in och säger ”jag har migrän” eller ”jag har ryggskott.” Medarbetaren ska aldrig behöva känna att hon måste dra hela sin medicinska historia för att få förståelse. Det är behovet som är viktigt, inte diagnosen.
Ge plats för vårdbesök, det är en investering, inte en kostnad. Vad som gäller kan vara reglerat i kollektivavtalet. Stötta också kollegialt: ibland räcker det med att ett möte flyttas eller att ett pass byts för att vardagen ska gå ihop. Och se signalerna. Om en medarbetare ofta är frånvarande samma tid varje månad, våga fråga hur ni kan underlätta i stället för att låta det bli en lång sjukskrivning.
Det ska finnas rutiner för arbetsanpassning – det är inte bara god vilja, det är lagkrav om ni är fler än tio anställda (ska då finnas nedskrivet). Se också till att chefer och HR får kunskap, en kort utbildning kan förändra hela kulturen. Lyft frågan i arbetsmiljöarbetet på samma självklara sätt som ni pratar om ergonomi, buller eller stress. För ja, kvinnohälsa ÄR arbetsmiljö.
Kom ihåg: Små, smarta anpassningar kan vara skillnaden mellan sjukfrånvaro och stjärnglans. Och lojaliteten du får tillbaka är guld värd. Det här är inte bara omtanke, det är ledarskap på riktigt.
